Cuando hablamos de genética, inevitablemente nos surgen dudas éticas. Y es que la bioética es fundamental en ciencia. Organismos genéticamente modificados (OGM), técnicas de reproducción asistida (TRAs), consejo genético, enfermedades raras, eutanasia y curas paliativas, entre otros, son temas que tienen un peso importante en bioética. Pero para saber cómo aplicarla, primero tenemos que saber qué es y entenderla.

¿QUÉ ES LA BIOÉTICA?

La ética comprende el conjunto de normas que la sociedad ha consensuado sobre la convivencia con el resto de personas por mínimos, que son los derechos humanos.

Dentro de la ética se encuentra la bioética, que es el estudio interdisciplinario de los problemas creados por el progreso biológico y médico (a nivel microsocial y macrosocial), y su repercusión en la sociedad y en su sistema de valores, tanto en el presente como en el futuro.

La bioética se preocupa por las cuestiones éticas envueltas en la comprensión humana de la vida. Nace de la necesidad de una reflexión crítica sobre los conflictos éticos provocados por los avances de la ciencia de la vida y la medicina. Las herramientas tecnológicas y médicas tienen un papel en la sociedad y se tienen que saber gestionar.

Es importante saber que la bioética no defensa una actitud moral concreta ni busca ofrecer respuestas determinantes y definitivas, sino que busca una reflexión fundamentada, crítica y argumentada que se centre en la singularidad de la situación concreta.

Dentro de la bioética encontramos diferentes teorías éticas fundamentales. Dos de estas son la ética deontológica y la ética utilitarista (o consecuencialista).

La ética deontológica fue propuesta por Immanuel Kant y se basa en la razón que lleva a identificar las acciones como buenas o malas, independientemente de sus consecuencias.

En cambio, la ética utilitarista fue propuesta por Jeremy Bentham y John Stuart-Mill y dice que las acciones son buenas o malas dependiendo de sus consecuencias. El balance entre las propuestas que dan beneficios o perjuicios viene dado por la ética utilitarista.

PRINCIPIOS BÁSICOS EN BIOÉTICA

Los principios básicos que hay en bioética son cuatro y fueron propuestos por Beaucham y Childress (1979):

Autonomía
Beneficencia
No maleficencia
Justicia

Estos principios se pueden agrupar en 2 niveles:

Nivel de mínimos: obligaciones que generan deberes universales e implican deberes transitivos negativos (lo que no se puede hacer a los otros). Aquí encontraríamos el principio de no maleficencia y justicia.
Nivel de máximos: están relacionados con la elección del proyecto vital que cada persona escoge en función de su escala de valores. Generan obligaciones imperfectas: qué me puedo autoimponer, pero qué no puedo exigirle a los otros (ni los otros exigirme a mí). Aquí se encuentra el principio de autonomía y el de beneficencia.

PRINCIPIO DE AUTONOMÍA

Las acciones sólo son autónomas cuando hay:

Intencionalidad
Conocimiento (es imprescindible)
Ausencia de control externo (no tienen que haber presiones)
Autenticidad (coherencia con el sistema de valores y actitudes habituales de la persona)

Se considera una persona autónoma esa que tiene capacidad para actuar y juzgar las consecuencias de sus actos y hacerse responsable. Tiene que ser capaz de comunicar la decisión tomada de forma clara y reiterada.

PRINCIPIO DE BENEFICENCIA

Se tiene que actuar en beneficio del sujeto para hacer el bien, pero se tiene que tener en cuenta que puede conllevar efectos colaterales.

También es importante saber que no se le puede hacer el bien en contra de su voluntad.

PRINCIPIO DE NO MALEFICENCIA

No se tiene que perjudicar innecesariamente a los otros. Se puede evitar el mal no actuando, lo que sería una actitud pasiva. En cambio, el bien se tiene que hacer con actitud activa.

Aunque alguien lo pida, no se le puede hacer el mal.

PRINCIPIO DE JUSTICIA

Implica tratar igual a los iguales y desigual a los desiguales. Si se utilizan poblaciones vulnerables, también tienen que recibir un beneficio inmediato.

Este principio, junto con el de autonomía y beneficencia (el principio de no maleficencia surgió posteriormente), fueron necesarios para regular los ensayos clínicos con humanos, debido al sonado caso de Tuskegee (Figura 1).

experimento-tuskegee — Figura 1. Investigadores inyectando el virus de la sífilis a afroamericanos (Fuente: Omicrono)

Durante los años 60, investigadores hicieron un ensayo clínico sobre la sífilis. Para ver como evolucionaba la enfermedad y encontrar una alternativa a los tratamientos dolorosos de entonces, cogieron un grupo de afroamericanos y les inyectaron el virus de la sífilis, sin informarles de todo el estudio y las consecuencias.

OTROS PRINCIPIOS IMPORTANTES

A parte de estos, hay otros principios importantes en bioética:

Fidelidad: es la protección de los sujetos, basándose en la precaución, proporcionalidad, no discriminación y respeto a la dignidad de las personas. La fidelidad incluye la protección de la privacidad y la confidencialidad, el mantenimiento de las promesas y los compromisos.
Transparencia: da el derecho y el acceso a la información. Todo se tiene que comunicar de forma clara, entendedora, honesta y real.
Principio de precaución y cautela: basado en el análisis de riesgos. Toda investigación que pueda poner en riesgo la salud de las personas y de las generaciones futuras se tiene que evitar.
Principio de proporcionalidad: está relacionado con el principio de beneficencia y mira la relación entre el beneficio que se obtiene y los “costes” de medios, recursos humanos y monetarios, riesgos y cuáles son los efectos negativos.
Principio de no discriminación: todas las personas se tienen que tratar por igual.
Principio de respeto a la dignidad: nadie tiene que ser objeto de humillación, se tiene que recibir ayuda en situaciones de necesidad, tener una mínima calidad de vida sin sufrimiento y libertad de acción y decisión, y no ser utilizado como propósito de otros.
Principio de respeto a la intimidad, privacidad y la confidencialidad: no desvelar de forma innecesaria y/o interesada datos personales y sensibles referentes al sujeto. No es un principio absoluto y delante de un delito no se cumple.
Principio de respeto al derecho a la información: todos los que participan en el proceso tienen que conocer toda la información (antes, durante y después de la investigación).
Principio de gratuidad en la participación y la donación: la participación y la donación son gratuitas y altruistas, ya que si no estamos hablando de venta o canje.

REFERENCIAS

Quan parlem de genètica, inevitablement ens sorgeixen dubtes ètics. I és que la bioètica és fonamental en ciència. Organismes genèticament modificats (OGM), tècniques de reproducció assistida (TRAs), consell genètic, malalties orfes, eutanàsia i cures pal·liatives, entre d’altres, són temes on la bioètica té un pes important. Però per saber com aplicar-la primer hem de saber què és i entendre-la.

QUÈ ÉS LA BIOÈTICA?

L’ètica comprèn el conjunt de normes que la societat ha consensuat sobre la convivència amb la resta de persones per mínims, que són els drets humans.

Dins l’ètica es troba la bioètica, que és l’estudi interdisciplinari dels problemes creats pel progrés biològic i mèdic (a nivell microsocial i macrosocial), i la seva repercussió en la societat i en el seu sistema de valors, tant en el present com en el futur.

La bioètica es preocupa per les qüestions ètiques involucrades en la comprensió humana de la vida. Neix per la necessitat d’una reflexió crítica sobre els conflictes ètics provocats pels avenços de la ciència de la vida i la medicina. Les eines tecnològiques i mèdiques tenen un paper en la societat i s’han de saber gestionar.

És important saber que la bioètica no defensa una actitud moral concreta ni busca oferir respostes determinants i definitives, sinó que busca una reflexió fonamentada, crítica i argumentada que se centri en la singularitat de la situació concreta.

Dins la bioètica trobem diferents teories ètiques fonamentals. Dues d’aquestes són l’ètica deontològica i l’ètica utilitarista (o conseqüencialista).

L’ètica deontològica va ser proposada per Immanuel Kant i està basada en la raó que porta a identificar les accions com a bones o dolentes, independentment de les seves conseqüències.

En canvi, l’ètica utilitarista va ser proposada per Jeremy Bentham i John Stuart-Mill i diu que les accions són bones o dolentes depenent de les seves conseqüències. El balanç entre les propostes que donen beneficis o perjudicis ve donat per l’ètica utilitarista.

PRINCIPIS BÀSICS EN BIOÈTICA

Els principis bàsics que hi ha en bioètica són quatre i van ser proposats per Beauchamp i Childress (1979):

Autonomia
Beneficència
No maleficència
Justícia

Aquests principis es poden agrupar en 2 nivells:

Nivell de mínims: obligacions que generen deures universals i impliquen deures transitius negatius (allò que no es pot fer als altres). Aquí trobaríem el principi de no maleficència i justícia.
Nivell de màxims: estan relacionats amb l’elecció del projecte vital que cadascú tria en funció de la seva escala de valors. Generen obligacions imperfectes: què em puc autoimposar, però què no puc exigir als altres (ni els altres exigir-me a mi). Aquí es troba el principi d’autonomia i el de beneficència.

PRINCIPI D’AUTONOMIA

Les accions només són autònomes quan hi ha:

Intencionalitat
Coneixement (és imprescindible)
Absència de control extern (no ha d’haver pressions)
Autenticitat (coherent amb el sistema de valors i actituds habituals de la persona)

Es considera una persona autònoma aquella que té capacitat per actuar i jutjar les conseqüències dels seus actes i fer-se’n responsable. Ha de ser capaç de comunicar la decisió presa de forma clara i reiterada.

PRINCIPI DE BENEFICÈNCIA

Cal actuar en benefici del subjecte per fer el bé, però s’ha de tenir en compte que pot comportar efectes colaterals.

També és important saber que no se li pot fer el bé en contra de la seva voluntat.

PRINCIPI DE NO MALEFICÈNCIA

No s’ha de perjudicar innecessàriament als altres. Es pot evitar fer el mal no actuant, el que seria una actitud passiva. En canvi, el bé s’ha de fer amb actitud activa.

Encara que algú ho demani, no se li pot fer el mal.

PRINCIPI DE JUSTÍCIA

Implica tractar igual als iguals i desigual als desiguals. Si s’utilitzen poblacions vulnerables, aquestes també han de rebre un benefici immediat.

Aquest principi, junt amb el d’autonomia i beneficència (el principi de no maleficència va sorgir posteriorment), van ser necessaris per regular els assajos clínics amb humans, degut al sonat cas de Tuskegee (Figura 1).

Figura 1. Investigadors injectant el virus de la sífilis a afroamericans (Font: Omicrono)

Durant els anys 60, investigadors van fer un assaig clínic sobre la sífilis. Per veure com evolucionava la malaltia i trobar una alternativa als tractaments dolorosos d’aleshores, van agafar un grup d’afroamericans i se’ls va injectar el virus de la sífilis, sense informar-los de tot l’estudi i les conseqüències.

ALTRES PRINCIPIS IMPORTANTS

A part d’aquests, hi ha altres principis importants en bioètica:

Fidelitat: és la protecció dels subjectes, basant-se en la precaució, proporcionalitat, no discriminació i respecte a la dignitat de les persones. La fidelitat inclou la protecció de la privacitat i la confidencialitat, el manteniment de les promeses i els compromisos.
Transparència: dóna el dret i accés a la informació. Tot s’ha de comunicar de forma clara, entenedora, honesta i real.
Principi de precaució i cautela: basat en l’anàlisi de riscos. Tota recerca que pugui posar en risc la salut personal i mediambiental de les persones i les generacions futures s’ha d’evitar.
Principi de proporcionalitat: va molt lligat al principi de beneficència i mira la relació entre el benefici que s’obté i els “costos” de medis, recursos humans i monetaris, riscos i quins són els efectes negatius.
Principi de no discriminació: totes les persones s’han de tractar per igual.
Principi de respecte a la dignitat: ningú ha de ser objecte d’humiliació, s’ha de rebre ajuda en situacions de necessitat, tenir una mínima qualitat de vida sense patiment i llibertat d’acció i decisió, i no ser utilitzat com a propòsit d’altres.
Principi de respecte a la intimitat, privacitat i la confidencialitat: no desvelar de forma innecessària i/o interessada dades personals i sensibles referents al subjecte. No és un principi absolut i davant d’un delicte no es compleix.
Principi de respecte al dret a la informació: tothom que participa en el procés ha de conèixer tota la informació (abans, durant i després de la recerca).
Principi de gratuïtat en la participació i la donació: la participació i la donació són gratuïtes i altruistes, ja que sinó parlem de venda o bescanvi.

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La importancia de la bioética