Quan parlem de genètica, inevitablement ens sorgeixen dubtes ètics. I és que la bioètica és fonamental en ciència. Organismes genèticament modificats (OGM), tècniques de reproducció assistida (TRAs), consell genètic, malalties orfes, eutanàsia i cures pal·liatives, entre d’altres, són temes on la bioètica té un pes important. Però per saber com aplicar-la primer hem de saber què és i entendre-la.

QUÈ ÉS LA BIOÈTICA?

L’ètica comprèn el conjunt de normes que la societat ha consensuat sobre la convivència amb la resta de persones per mínims, que són els drets humans.

Dins l’ètica es troba la bioètica, que és l’estudi interdisciplinari dels problemes creats pel progrés biològic i mèdic (a nivell microsocial i macrosocial), i la seva repercussió en la societat i en el seu sistema de valors, tant en el present com en el futur.

La bioètica es preocupa per les qüestions ètiques involucrades en la comprensió humana de la vida. Neix per la necessitat d’una reflexió crítica sobre els conflictes ètics provocats pels avenços de la ciència de la vida i la medicina. Les eines tecnològiques i mèdiques tenen un paper en la societat i s’han de saber gestionar.

És important saber que la bioètica no defensa una actitud moral concreta ni busca oferir respostes determinants i definitives, sinó que busca una reflexió fonamentada, crítica i argumentada que se centri en la singularitat de la situació concreta.

Dins la bioètica trobem diferents teories ètiques fonamentals. Dues d’aquestes són l’ètica deontològica i l’ètica utilitarista (o conseqüencialista).

L’ètica deontològica va ser proposada per Immanuel Kant i està basada en la raó que porta a identificar les accions com a bones o dolentes, independentment de les seves conseqüències.

En canvi, l’ètica utilitarista va ser proposada per Jeremy Bentham i John Stuart-Mill i diu que les accions són bones o dolentes depenent de les seves conseqüències. El balanç entre les propostes que donen beneficis o perjudicis ve donat per l’ètica utilitarista.

PRINCIPIS BÀSICS EN BIOÈTICA

Els principis bàsics que hi ha en bioètica són quatre i van ser proposats per Beauchamp i Childress (1979):

Autonomia
Beneficència
No maleficència
Justícia

Aquests principis es poden agrupar en 2 nivells:

Nivell de mínims: obligacions que generen deures universals i impliquen deures transitius negatius (allò que no es pot fer als altres). Aquí trobaríem el principi de no maleficència i justícia.
Nivell de màxims: estan relacionats amb l’elecció del projecte vital que cadascú tria en funció de la seva escala de valors. Generen obligacions imperfectes: què em puc autoimposar, però què no puc exigir als altres (ni els altres exigir-me a mi). Aquí es troba el principi d’autonomia i el de beneficència.

PRINCIPI D’AUTONOMIA

Les accions només són autònomes quan hi ha:

Intencionalitat
Coneixement (és imprescindible)
Absència de control extern (no ha d’haver pressions)
Autenticitat (coherent amb el sistema de valors i actituds habituals de la persona)

Es considera una persona autònoma aquella que té capacitat per actuar i jutjar les conseqüències dels seus actes i fer-se’n responsable. Ha de ser capaç de comunicar la decisió presa de forma clara i reiterada.

PRINCIPI DE BENEFICÈNCIA

Cal actuar en benefici del subjecte per fer el bé, però s’ha de tenir en compte que pot comportar efectes colaterals.

També és important saber que no se li pot fer el bé en contra de la seva voluntat.

PRINCIPI DE NO MALEFICÈNCIA

No s’ha de perjudicar innecessàriament als altres. Es pot evitar fer el mal no actuant, el que seria una actitud passiva. En canvi, el bé s’ha de fer amb actitud activa.

Encara que algú ho demani, no se li pot fer el mal.

PRINCIPI DE JUSTÍCIA

Implica tractar igual als iguals i desigual als desiguals. Si s’utilitzen poblacions vulnerables, aquestes també han de rebre un benefici immediat.

Aquest principi, junt amb el d’autonomia i beneficència (el principi de no maleficència va sorgir posteriorment), van ser necessaris per regular els assajos clínics amb humans, degut al sonat cas de Tuskegee (Figura 1).

Figura 1. Investigadors injectant el virus de la sífilis a afroamericans (Font: Omicrono)

Durant els anys 60, investigadors van fer un assaig clínic sobre la sífilis. Per veure com evolucionava la malaltia i trobar una alternativa als tractaments dolorosos d’aleshores, van agafar un grup d’afroamericans i se’ls va injectar el virus de la sífilis, sense informar-los de tot l’estudi i les conseqüències.

ALTRES PRINCIPIS IMPORTANTS

A part d’aquests, hi ha altres principis importants en bioètica:

Fidelitat: és la protecció dels subjectes, basant-se en la precaució, proporcionalitat, no discriminació i respecte a la dignitat de les persones. La fidelitat inclou la protecció de la privacitat i la confidencialitat, el manteniment de les promeses i els compromisos.
Transparència: dóna el dret i accés a la informació. Tot s’ha de comunicar de forma clara, entenedora, honesta i real.
Principi de precaució i cautela: basat en l’anàlisi de riscos. Tota recerca que pugui posar en risc la salut personal i mediambiental de les persones i les generacions futures s’ha d’evitar.
Principi de proporcionalitat: va molt lligat al principi de beneficència i mira la relació entre el benefici que s’obté i els “costos” de medis, recursos humans i monetaris, riscos i quins són els efectes negatius.
Principi de no discriminació: totes les persones s’han de tractar per igual.
Principi de respecte a la dignitat: ningú ha de ser objecte d’humiliació, s’ha de rebre ajuda en situacions de necessitat, tenir una mínima qualitat de vida sense patiment i llibertat d’acció i decisió, i no ser utilitzat com a propòsit d’altres.
Principi de respecte a la intimitat, privacitat i la confidencialitat: no desvelar de forma innecessària i/o interessada dades personals i sensibles referents al subjecte. No és un principi absolut i davant d’un delicte no es compleix.
Principi de respecte al dret a la informació: tothom que participa en el procés ha de conèixer tota la informació (abans, durant i després de la recerca).
Principi de gratuïtat en la participació i la donació: la participació i la donació són gratuïtes i altruistes, ja que sinó parlem de venda o bescanvi.

All you need is Biology

Arxiu d'etiquetes: participació

La importància de la bioètica